Jag - en farbror?

Några dagars försök till paus från allt som har med cancer, behandlingar mot cancer och tankar på cancer att göra. Därav ingen uppdatering här på bloggen.
Ganska skönt att försöka fokusera på annat, men inte så lätt när skalle-Per möter ens blick i badrumsspegeln varje morgon. Vart tog hon vägen, den där tjejen som bodde här för bara några veckor sedan? Vem är den lille farbrorn som har flyttat in? Och är han inte lite sur och ojämn i humöret?
Barnen verkar inte bry sig om att deras mamma ser ut som en liten skallig farbror iallafall (och konstigt nog klagar inte Mannen heller). Igår petade lilla A in allt sitt hår under mössan när vi var ute "nu är vi likadana, mamma", och S han tycker inte längre att det är något konstigt med att ha en mamma som är skallig. "Du är PRECIS som en vanlig mamma" (lika tjatig och gnatig som när jag hade hår kanske?).

Barnen har höstlov och vi försöker hitta på lite mysiga saker att göra tillsammans. En av oss orkar tyvärr inte riktigt i de andras tempo så det får bli varannandagsaktiviteter så att den familjemedlemmen får vila upp sig mellan varven. Vi ser nog alla fram emot den dagen den där lille farbrorn får lite mer ork igen...

Betingat illamående

En torsdag med gråtråkigt väder och massa trötthet, idag har det inte funnits någon lust att ta promenader. Kastvindar och duggregn från sidan är inte min favorit...

Idag har jag upplevt ytterligare en ny grej i cancerland - betingat illamående (internetmedicin.se beskriver det som: betingat illamående kan utlösas av yttre faktorer som förknippas med cytostatikabehandlingen, t ex byggnader, sjukhuspersonal, lukter och mat). Mannen och jag skulle svänga förbi McDonalds och ta en cheeseburgare för att göra det enkelt för oss till lunchen, på vägen dit börjar jag må riktigt, riktigt illa och när vi svänger in och parkerar utanför restaurangen mår jag verkligen superdåligt. Så dåligt att jag inte klarar av att gå in. Då kommer jag på att vi ätit på McDonalds bägge gångerna efter att jag har fått behandling (nej, vi lever inte på McDonaldsmat) och att jag nu tydligen fått någon typ av aversion mot det. Frågan är nu om det är kopplat till just den restaurangen eller om det gäller McDonalds generellt... Det måste givetvis undersökas. Oavsett vad så finns det ju värre saker att koppla ett betingat illamående till, just McDonalds behöver jag ju faktiskt inte för att leva ett fullvärdigt liv.

Jag har fortfarande lite envist stubb som inte vill släppa taget kvar på huvudet. Ungefär som en tvärtom-munk, där munken är skallig har jag hår... Ganska självklart egentligen eftersom jag sliter mindre på huvudet just där. Nu har det dock börjat stickas och brännas i hårbotten igen precis som det gjorde innan håret föll av förra gången, så kanske ryker resten också snart...

En bättre onsdag

Idag har jag varit i skogen igen, denna gång med kära mor. Vi gick en riktigt lång promenad och hittade en (1) Karl Johansvamp och några trevliga herrar som ville bjuda på grillad korv (vi tackade nej). Känns som en riktigt lyckad dag i skogen får jag säga.

Fick tyvärr ingen bild på herrarna, så svampen får duga

Innan promenaden var jag på vårdcentralen och la om CVK:n, nu när jag fått en bra sköterska är det inga som helst problem, slipper datummärkning och allting. Det är inte klokt vad bra det kan bli. Dessutom är det så fantastiskt skönt att få lufta lite grann att jag nästan börjat se fram emot omläggningsonsdagarna.

Eftermiddagen har spenderats i soffan, mestadels sovande efter all frisk luft och motion. De stunder jag har lyckats hålla mig vaken har jag tittat på mitt nya favoritprogram "Husjägarna Australien", älskar program om folk som letar hus! Älskar!

Jag vill verkligen tacka för all pepp och alla tips jag fått sedan mitt senaste inlägg! Det värmer massor ska ni veta!
Ett tips jag fick var skrattyoga - och givetvis har jag provat. Jag har faktiskt gjort det live en gång, det var en märklig, men inte oangenäm upplevelse, men detta var första gången via nätet. Självklart kände jag mig ganska löjlig där jag satt själv i soffan, stirrade på en dator och garvade... Ha, ha hoppas inga grannar såg eller hörde... Men kan man komma över den pinsamma känslan tror jag faktiskt att det kan vara ett ganska bra verktyg när deppet kommer. Det var iallafall inte sista gången för mig.
Mannen i videon är väääldigt intensiv (dessutom är han ganska lik mig) men jag skrattade faktiskt en hel del. Kanske någon annan som vill prova:
http://youtu.be/_90HtirEZM8

Ännu en dag...

... och visst blir det bättre och bättre för varje dag! Idag var synen så gott som återställd, tänk bara en sån sak :)
Illamåendet vill inte riktigt släppa taget. Jag VET att cellgifterna försvann ut ur kroppen igår och det inte ska vara möjligt att må illa på grund av gifterna idag, men det ligger liksom kvar som en envis dimma. Det är litegrann som att vara gravid... förutom att det är precis raka motsatsen till att vara gravid (kom jag på). Det hjälper iallafall att äta lite och ofta för att hålla illamåendet i schack.

Idag fick jag post från min "hemliga" supporter igen. Ett kort (2/15) och en kylskåpsmagnet med texten "stay positive" och det var verkligen visdomsord som jag behöver ta till mig nu.

Jag känner att det är svårt att behålla en positiv attityd i det här hela tiden. Jag blev så sänkt fysiskt av denna omgången och jag märker att det även påverkat mitt humör. Jag är lättirriterad, deppig och tvivlar på min förmåga att orka igenom det här. Fan, jag tycker ju att det är asjobbigt att åka och handla för att folk glor...
Jag skulle behöva yoga lite, bygga lite inre lugn. Undra just om man kan göra downward facing dog med en arm som inte funkar som den ska...? Kanske ska testa.

Sol i sinne

Goddag världen! Det känns som om jag återvänt från de döda och att livsandarna äntligen börjar vakna till liv. Jippie! När jag ser solen som lyser så otroligt vackert utanför mitt fönster får jag LUST att gå ut. Inte en känsla av att jag borde... det är inte bra att sitta inne... jag VILL ut!!
Kommer ut och går en sväng i närmsta skog, det är något visst med skogen. Lugn och kraft på samma gång. Det var så härligt! Orken är inte riktigt med mig ännu, men åh, vilken skillnad mot de senaste dagarna.

Nu förstår jag anledningen till att det är tre veckor emellan behandlingarna. Hade det varit dags nu på onsdag igen vet jag inte vad jag hade gjort. Känner i hela mig att jag behöver tid att läka efter den här käftsmällen.
Men oavsett vad som väntar framöver så har jag överlevt även denna gång och är ute på andra sidan dimman, och det är jag tacksam för idag.

Fredagkväll på Sahlgrenska

Under kvällen igår fick jag feber. Instruktionen är att ringa till onkologen ifall man får över 38 grader, sagt och gjort. Fick prata med en sjuksköterska, som i sin tur konfererade med en läkare. För säkerhets skull ville de att jag skulle komma in och ta lite prover. Alltså packar vi ihop oss, Mannen, S och jag. A hade översovning hos kompisen och slapp sitt andra sjukhusbesök på två dagar.
Det man är orolig för när man får feber i min situation är att  de vita blodkropparna ska bli väldigt låga i samband med en infektion, vilket i och för sig inte var helt troligt med tanke på att jag dygnet innan tagit min spruta. Och, mycket riktigt, fick ta en väldans massa prover som alla visade sig vara bra. Vid 22.30 var vi på väg hem igen med ett recept på antibiotika för misstänkt UVI på fickan.

Ja, ja här rör man upp himmel och jord för ingenting när jag helst av allt hade velat ligga hemma på soffan... Men, men det blev en "myskväll" framför Idol, bara inte riktigt där vi hade planerat det.
Det får helt enkelt bli en soffkväll ikväll istället... Känner mig faktiskt något piggare idag, hoppas det vänder nu!!

Mår inget bra...

Inga bra dagar dessa... Inte ens kortisonet levererade, vilken besvikelse. Jag har mest legat på soffan och ulkat och sovit. Bara att ta en dusch kräver sedan minst 30 minuters vila i soffan. Verkligen lattjo! Tvingade iallafall ut mig på en promenad igår och det gör mig piggare trots allt (även om jag sov en timme på soffan efteråt).

Det är en hel arsenal av mediciner som ska ner dagen efter behandling. För mig som skyr tabletter känns det som en årsranson redan till frukost.

Ett dygn efter cellgifterna ska man också injicera sig själv med en superdyr (!) spruta för att boosta de vita blodkropparna. Jag fick frågan för ett par veckor sedan av min vän A ifall jag skulle ha problem att ge mig själv en spruta, "nä, nä, det tror jag verkligen inte" skrattade jag självsäkert. Det var då det, jag kan säga att jag beundrar alla diabetiker som injicerar sig själva dagligen utan att blinka. Förra gången jag skulle ta den trodde jag ju att det skulle gå finfint. Jag satt en bra stund och laddade med magfettet ihopklämt i ena handen och sprutan i den andra. Men det är djupt inbyggt det där, skada inte dig själv med vassa föremål!!! Det gick inte, och sedan var det ganska lätt att övertala Mannen att ta över, han hade inte alls hade något emot att sticka sin fru i magfettet.

Igår när det var dags igen var jag till och med så tramsig att jag var tvungen att lägga mig på soffan och gömma hela mig (inte magen då då) under en filt... Det känns ju inte direkt som att det går åt rätt håll med det här med sprutan... Låt oss hoppas att Mannen alltid finns tillgänglig för att utföra denna syssla, annars kommer jag antagligen springa omkring planlöst i området och trakassera grannarna i hopp om att hitta någon som förbarmar sig. Buhu!

Den kanske inte ser så skräckinjagande ut på bild...

Igår var även Mannens födelsedag så mitt upp i tupplurarna försökte vi åtminstone sätta lite guldkant på dagen med bullfika och middag på kvarterskrogen. Kunde inte hjälpa att jag blev lite sentimental när jag tänkte på vad vi egentligen planerat för dagen... Men, men när människan planerar skrattar gudarna i himmelen, eller hur man nu säger.

Behandling 2/15

Japp, då var det gjort iallafall. Kändes sååå tungt innan, hade ungefär noll lust att åka dit. Men som sagt hade jag ju bästa gänget med mig, barnen och Mannen.
Och nu är det bara 13 gånger kvar... (1 till av denna sorten, sen byter jag gift).

Barnen tyckte att det var ett ganska bra ställe, den där Jubileumskliniken. Under tiden jag fick två påsar gift fick de glass och Ipad. Lite orättvist tyckte jag...
Jag måste verkligen ge en eloge till personalen, och speciellt till "min" onkologsyrra, de är så fantastiska, mjuka och välkomnande allihop! Deras sätt att vara gjorde detta till en riktigt bra upplevelse för barnen, jag tror faktiskt inte att de tyckte att det var det minst otäckt. A sa att hon ville följa med igen (om det beror på glassen eller bra spel på Ipaden låter jag vara osagt). Jag frågade S när vi kom hem vad han tyckte om dagen och det visade sig att det som fastnat mest hos honom var blodprovet jag tog i armen på förmiddagen "det såg ut att göra väldigt ont", men nej, det gör det ju inte precis.

Så här kul kan man ha under behandlingarna på JK. Lägg särskilt märke till min fina mössa (numer kallad discomössan) som jag har fått av min vän S. Jag ser ut som en smurf i alla mössor, men i denna ser jag åtminstone ut som en glitter- och glamoursmurf!

Nu är det kväll och jag mår ganska kasst, illamåendet är här igen och huvudet bultar. Har för mig att jag mådde bättre än så här förra gången, men kortisonet kanske kickar in först imorgon?

Hur som helst, nu är andra omgången gjord och jag är fortfarande här, jag är fortfarande hel!

Gnäll

Ingen bra dag idag, har inte kommit ur mysbrallorna på hela dagen. Äh, sanningen är faktiskt att jag inte ens kom ur sängen förrän lunch. Trött, huvudvärk och allmänt tyck synd om mig själv. Jag är helt klart inget roligt sällskap idag. De sorgliga tussarna som sitter kvar på huvudet (ramla av någongång då!!!) gör att jag mest liknar en sån där skabbig katt som brukar stryka omkring på charterorter vid Medelhavet. Skabbig OCH sur! Tjoho... eller nåt.
Kan ju meddela att håret under armarna och på benen verkar vara immunt mot cellgifter iallafall, det sitter som berget, till min stora glädje givetvis. Man får vara glad för det lilla...

Imorgon skulle vi ha åkt till New York, istället ska vi åka till Jubileums kliniken då ja... Kan ju vara lite det som gör att det känns extra tungt idag också...

Jag kommer åtminstone ha värsta pepp-gänget med mig imorgon. Barnen är lediga från skolan och ska följa med, Mannen också så klart! Så det blir säkert bra detta, om inte annat får jag ju ett par dagar med kortison-speed, det kan ju vara en skön kontrast mot idag.

Nu tillbaka till soffhörnet, filten och eventuellt en skål med glass lite senare (självklart med broccolismak ifall du läser detta och undrar kära P :-))

Hela världen på min skalle

Håret rasar... Det går inte längre att förneka. Igår kunde jag gå utan mössa eller peruk, men idag ser det ut som en kartbild på min skalle, stora hav utan hår med världsdelar och mindre öar här och där. Det känns ganska dystert faktiskt. Och det är inte det minsta snyggt.
Bye, bye GI Jane, hello Kojak som Mannen sa...

Helgen har spenderats på bästa möjliga sätt, Mannen fyller 40 år i veckan och det har firats med middag och hotellövernattning tillsammans med släkt och vänner. Den ursprungliga planen var att vi skulle ha åkt till New York, men jag fick inte ok från onkologen att resa, alltså fick det bli Göteborg istället. Inte riktigt samma, men ändå ganska bra.
Jag hade faktiskt peruken på mig under middagen igår. Snälla K hjälpte mig att tupera och sätta upp en knut i nacken, det blev väl så bra som det någonsin kan bli antar jag. Det såg nog helt ok ut, men tyvärr är den är bara så obekväm. Och VARM!! Hår i munnen och oro för att den ska åka på sned. Mitt under middagen får jag bara nog och sliter av mig den och knölar ner den i väskan. Ha ha, vår servitris gjorde ganska stora ögon vill jag lova. Men jag behöver nog investera lite tid på att försöka bli kompis med den där perukrackaren någondag, spendera lite kvalitetstid tillsammans. Eventuellt blir vårt förhållande bättre när allt hår är väck.

Nu är det bara att ladda inför omgång nummer 2 av cellgifter på onsdag... Blä, vad det känns motigt. Blir illamående bara jag tänker på att jag ska åka dit. Men visst, det ska ju göras, annars kan det ju heller aldrig bli klart. Och det längtar jag till, att det ska bli klart och jag kan få mitt liv tillbaka!

Capture Love & mitt liv som snaggad

Ja, då har det gått ett par dagar sedan håret snaggades av... På många sätt är det faktiskt ganska skönt. Jag tror att jag höll på att bli knäpp av att VÄNTA på att det skulle ramla av. Så det är ju en lättnad att det redan hänt så att säga. Sen är det inte helt oangenämt att ha en så här kort frisyr, det fladdrar skönt i vinden när man går ut (ja, tänk att så korta hårstrån kan fladdra, hade ingen aning...)
Jag känner mig helt ok med att gå ut utan någonting annat än hår på huvudet... jag glömmer bort att jag inte ser ut som vanligt. Ja, iallafall tills jag råkar få syn på mig själv i ett skyltfönster eller märker att folk tittar och sedan snabbt tittar bort.

Jag har provkört peruken vid två tillfällen här hemma framför TV:n och det är allt annat än bekvämt. Trots att jag valde den "svalare" syntetperuken tar det cirka 5 minuter innan jag känner hur det börjar blossa i ansiktet. Herre jösses! Det är precis som att sitta med yllemössa på sig inomhus! Hur ska detta gå? Jag tänker att jag kommer undan med att gå med rakad skalle än så länge eftersom det faktiskt sitter hår kvar på huvudet... Men snart, snart kommer ju även det lilla barret har ramlat av. Det har redan uppkommit små kala fläckar lite här och där.  Ja, det är sådana här saker jag ägnar min tid till att fundera på nu för tiden.

I somras när jag precis hade fått veta att jag har cancer fick jag och familjen förmånen att ta fantastiska familjebilder via Capture Love, en ideell organisation som arbetar med och för familjer som drabbats av en livshotande sjukdom. Fotografen Helena Kyrk, som också är en vän, tar underbara bilder. Är det någon som är intresserad av att se på våra bilder eller läsa mer om Capture Love titta gärna på deras hemsida www.capturelove.se

Bye, bye håret

Redan i måndags kände jag en konstig smärta i hårbotten, ungefär som när man haft en tofs för länge och släpper ut den, som ett blåmärke i huvudet. Om jag drog handen genom håret lossnade det mer hårstrån än normalt, men inga tussar (tussar är signalen för att det är dags att raka).
Men när jag igår eftermiddag drog ut mitt hårband var det dags, TUSSAR!!! Bara jag tog i håret föll det av en handfull... Det var såå jobbigt, jag har ju vetat att det ska hända och jag har provryckt i håret varje dag, men när det verkligen händer... De var värre än jag trodde att se håret lossna så!

Jag hade sedan tidigare lovat barnen att de skulle få klippa mig innan jag rakar av allt. När A kommer hem och inser att tussar ramlar och att hon snart ska få klippa blir hon överlycklig och springer runt med kökssaxen i högsta hugg och tittar så lystet på mitt stackars hår att jag nästan ångrar mig....

Till slut låter jag iallafall A och S klippa av varsin tofs, S börjar och det är en galet konstig känsla när han gnager och gnager och gnager med kökssaxen innan han tillslut lyckas kapa av den...

Resultatet blev en väldigt piffig frisyr som jag tror kan ha varit modern någongång på 90-talet...?

Sen var det dags för Mannen att rycka in och raka av hela skiten... Och jösses vad kallt det blev! Jag är van att ha en pälsmössa på huvudet och att gå från det till 3 mm är verkligen en upplevelse. Bortsett från att det känns väldigt tråkigt att vara tvungen att tappa håret är det faktiskt otroligt spännande att se hur man ser ut i rakat och framför allt känna hur det känns (förutom kallt, ganska skönt och det går supersnabbt att tvätta håret).

Mannen är jättesnäll och säger att jag har perfekt hår för att vara rakad, att jag har en fin huvudform och visar då och då bilder på coola skådespelerskor som har rakade skallar för att peppa. Lilla A säger att jag ser ut som en liten gullig bäbis, alternativt en mamma som fått cancer, och att hon ALDRIG ska raka sitt hår (och det kan ju vara svårt att tolka som en komplimang). S är mest bekymrad, han tycker inte att jag ser ut som hans mamma längre, och det ligger ju någonting i det han säger...

En ny tutte

Två galet trötta dagar, har knappt orkat ta mig från sängen till soffan. Jag vet inte om det har fysiska eller psykiska orsaker, kanske en kombination av båda. Det är faktiskt mer ansträngande än man kan tro att gå här och vänta på att håret ska ramla av... Tänk om det inte gör det, tänk om jag får lov att behålla det!

Som tur är lyckades jag iallafall hålla ögonen öppna tillräckligt länge för att åka till Ortopedteknik och prova ut en riktig protes. Jag möts av en mild kvinna som verkar ha precis hur mycket tid som helst för bara mig, hon springer ut och in i rummet och hämtar protes efter protes till jag är nöjd med bredd, höjd, färg, form och allt annat. Jag fick också köpt mig två bh:ar (förutom den som landstinget bjuder på). Ärligt talat, jag höll nästan på att bli tårögd när jag fick på mig en riktig bh. Inser nu hur jäkla trist det varit att ha sportbh i 2 månader. Och med protesen i ser det nästan ut som ett riktigt bröst, nästan, nästan... Bara man inte lutar sig för mycket framåt.

Min fina tutte!

BH :-) 

Tydligen har man rätt till två proteser gratis så framöver kanske jag testar en klisterprotes som man kan ha i en vanlig bh. Den kunde jag inte ta idag eftersom det måste ha gått minst 3 månader efter operation (eller var det 6 månader?) och tydligen ska man vara lite försiktig med klisterproteser i samband med strålning då huden kan bli irriterad. Men jag väntar så gärna, nu har jag ju en jättefin tutte och kan bränna de tillfälliga proteserna på bål, om jag hade velat, vilket jag kanske vill, för jag tycker inte om dem! Alternativet är ju att återanvända dem som axelvaddar ifall det skulle komma på modet igen.
Så nu är det bara att leva på som vanligt med sitt nästan riktiga bröst, det gäller bara att hålla sig undan från vassa saker som knivar, saxar och katter för annars kan det gå hål (som tur är har jag inte för vana att jonglera med vare sig knivar, saxar eller katter så jag är nog på den säkra sidan där tänker jag).

Imorgon har jag "ledigt" hela dagen, inte ett enda besök inplanerat hos någon form av vårdgivare, det känns ovanligt men väldigt skönt!

Det kom ett rosa kuvert

Igår när jag skulle ta in posten låg det ett ensamt, litet rosa kuvert i botten av brevlådan, åhh A är bjuden på kalas tänker jag. Men, nä det är adresserat till MIG! I kuvertet fanns en kylskåpsmagnet "You are amazing" (någon vet att jag gillar kylskåpsmagneter) och ett kort med texten 1/15, UTAN avsändare... Spännande värre... :-) Men eftersom jag är en sån skarp detektiv har jag ju så klart mina aningar om vem det är...

Tack till dig kära vän!

Onkologsyrran ringde igår eftermiddag och hade goda nyheter. Mina vita blodkroppsvärden är uppe på normala nivåer igen. Bra, mycket bra. Hon trodde att den skelettvärk jag haft de senaste dagarna beror på att det har bildats så mycket nya vita blodkroppar i benmärgen på kort tid. Tydligen kan det göra att man får väldigt ont... Inte så mysigt kanske, men skönt att veta vad det är när det känns som om höfterna håller på att lossna från bäckenet.
Oavsett kan det värsta vara över för denna gången och det låter ju lysande!

Nu är det bara att ladda för nästa omgång och just det, vänta på att håret ska ramla... Än sitter det precis där det sitter.

Hur ser jag ut?

Lilla A vill att hon och storebror ska gå själva till skolan, hon säger att det är synd ifall jag skulle frysa. Frysa..? Det är ju 11 grader ute? Möter min egen blick i hallspegeln och inser vart skon egentligen klämmer... Jag ser inte klok ut! En stor bläcktatuering 30/9 lyser mitt på bröstet, och ut under höger bh-band sticker det fram en bit av en ihoprullad, ankelhög nylonstrumpa (nej, jag är inte knäpp, det finns en förklaring! CVK-ingången sitter precis under bh-bandet och det håller på att göra mig galen för det skaver så och blir irriterat!). Vad lilla A inte vet är att jag naturligtvis inte hade tänkt att gå ut så här, jag skulle givetvis ta på mig en snygg scarf för att dölja eländet! Än har jag lite värdighet kvar i kroppen...

De fick gå själva i alla fall, de pratar så bra då säger de :)

Snart dags att åka till Sahlgrenska för extra blodkontroll, håller tummarna för att det fortfarande ser bra ut. Proverna i onsdags var tydligen riktigt bra, alltså bra för att vara en vecka efter cellgifter. Heja kroppen!!! Låt oss hålla det så!
Sen kommer underbara K som har tagit ledig eftermiddag för att promenera med mig!

Och håret, jo det sitter fortfarande kvar.
Undrar när det ramlar...?