torsdag 31 december 2015

Funderingar inför det nya året

Den här tiden på året brukar alltid innebära lite grann av ett bokslut för min del. Jag funderar igenom vad som varit bra med året som gått och vad jag eventuellt vill ha mer av, eller mindre av, inför nästa år. I år gör jag väl på sätt och vis det också, men det känns på ett annat sätt. Jag har ju verkligen haft tid att tänka extremt mycket (mer än hälsosamt kanske) under 2015 och känner kanske därför kanske inte riktigt samma behov av att reflektera som annars när livet står på i 190 knyck.

Vad all denna reflektion har tagit mig det vet jag faktiskt inte, i mångt och mycket har tankarna tidigare i processen handlat om hur jag ska överleva den situation jag hamnat i. Det fanns inte så mycket annat att göra än att ställa in sig på att ta sig igenom, helst utan att bli galen. Mycket tankar på återfall och spridning och mer och mer det senaste, på min egen dödlighet och vad jag verkligen vill göra med mitt liv. Det finns inga klockrena svar på några av mina funderingar, men jag börjar känna mig mogen för att kontakta den kurator man får erbjudande om via sjukhuset. Jag har ju skrivit förut om att jag är rädd för att rädslorna för återfall ska ta över mitt liv, jag inser nog att de tankarna alltid kommer att finnas där, jag tror att det är omöjligt att få ett cancerbesked och genomgå operationer och behandlingar utan att det på något sätt följer med en vidare i livet. Men tricket är väl att låta det följa med utan att det får lov att ta över... Jag tror att jag kan behöva få hjälp att hitta lite verktyg för att hantera det. Så därför är det mitt nyårslöfte denna nyår, att kontakta kuratorn och försöka få lite hjälp att komma vidare.

Hela familjen ska strax iväg på trevligt nyårsfirande, A ska lockas i håret och jag själv har klippt mig dagen till ära - min nya favoritfrisyr 2 mm över hela skallen... vilket tydligen får mig att likna en ond doktor enligt A (??!!??)

GOTT NYTT ÅR!


tisdag 29 december 2015

Behandling 8/15

Mer än hälften av cellgifterna avbockade. Det är en härlig känsla, nu kommer det att gå så fort framöver, det känner jag på mig. Jag har ju också fått en hel del domningar i min högra fot och det sticker och bränner ganska rejält i bägge fötterna emellanåt. Onkologsyrran var lite tveksam till om vi skulle diskutera med en läkare, men vi (hon) bestämde att gårdagens dos fick droppa in som planerat och så får vi se hur det hela utvecklar sig till nästa vecka. Jag vill HEMSKT gärna kunna få alla mina 12 doser, det skulle vara extremt olyckligt att behöva avbryta... Men självklart inser jag att det finns ett liv även efter cancern och att det vore trevligt att kunna gå även i det livet...
Dock öppnade hon upp för att man skulle kunna sänka dosen och därigenom inte behöva avbryta helt, men det beror säkert på hur väl fötterna bestämmer sig för att samarbeta antar jag. Jag har iallafall inga känningar alls i händerna och det är ju alltid något.

Min syster var med mig under behandlingen igår, vi hade så mysigt och fick till och med till en fika efteråt. På bensinmacken vid Marklandsgatan av alla ställen, haha!! Inga frågor på det, tack. Men som man säger är det ju sällskapet som gör det :-)

I övrigt är jag piggare än för några veckor sedan, tyvärr sover jag ganska dåligt på nätterna och ligger mycket vaken och funderar... På allt och ingenting, jag oroar mig för de mest konstiga saker när jag ligger där i mörkret. Saker som hur det ska bli när alla behandlingar är klara och jag ska börja jobba igen (klarar jag det?), hur kommer håret att se ut under hela utväxtperioden (hur ofta kan jag klippa det om jag vill ha långt igen? vill jag ha långt hår igen?) tänk om S blir nedslagen när han ska gå ut på stan när han blir äldre (om 7-8 år!!) och tänk om jag skulle vara med i På spåret och inte kunna EN ENDA fråga (det är dock ingen som har hört av sig med ett erbjudande ännu). Jag har också blivit väldigt känslig och oroar mig därför ständigt för om jag har sagt eller gjort någonting som gjort någon ledsen, det är ingenting som jag har ägnat mig åt tidigare och det är totalt utmattande!

Måste avsluta för att avstyra en uppseglad TV-spelskris, en 10 årings liv kan verkligen gå itu av att bli nekad att spela när mamman tycker att det kan vara på sin plats att åtminstone äta frukost först...


fredag 25 december 2015

Julledighet

Julgranen var vackert klädd, skinkan var god och jansson likaså, barnen var glada och glöggen var varm - vi hade en perfekt julafton helt enkelt. Om jag ändå måste hitta något att klaga på så skulle det vara vädret. Jag är så innerligt trött på regn och blåst... Jag hade inte tackat nej till lite snö och kyla lagom till jul.
Det har iallafall varit så skönt att vi kunnat flytta om behandlingarna lite nu kring jul och nyår så att jag faktiskt kommer att få 10 dagar emellan innan det är dags för nästa dos på måndag igen. Tydligen måste det gå minst 7 dagar, och som mest får det gå 10. Jag är tacksam över att vi kunde sträcka ut det så länge som möjligt så att jag slipper besöka sjukhuset på ett litet tag.

Mannen jobbar resten av julen så ungarna och jag hänger, vi prövar alla julklappsspelen, pusslar pussel, läser böcker, sover länge (åtminstone jag) och ser på film och äter godis.

A spelar Just Dance
Perfekta jullovsdagar om ni frågar mig. Sen är det ju det här med godis... Jag har ju lagt på mig en hel del under den här resan... Onklogsyrran varnade mig i början av behandlingen, tydligen går man lätt upp under behandlingen mot bröstcancer, hon pratade om så mycket som 10 kg. Jag kan säga att jag börjar märka av mitt stillasittande leverne nu, jag kan knappt knäppa mina byxor... Det är nog läge att börja fundera lite på detta efter nyår.

Håret då? Jo, det växer för fullt på skallen. Jag (läs Mannen) fick rakat av det för någon vecka sen för att det blev så långt, men såg alldeles konstigt ut. Det var liksom inte riktigt hår... mer som ludd, eller kattpäls. Men det som växer ut nu är människohår och riktigt tätt. Undra om jag har en riktigt frisyr till midsommar? :-)


fredag 18 december 2015

Behandling 7/15

Sjunde omgången gift intagen, avklarad och avbockad enligt konstens alla regler. Skönt!!! Har alltid en krypande känsla av ångest som byggs upp innan jag ska dit, det börjar några dagar innan och är naturligtvis som värst på morgonen när jag ska ta alla mediciner och göra mig klar för att åka till sjukhuset för det obligatoriska blodprovet... Att jag inte vänjer mig. Å andra sidan kanske just det faktum att jag inte vänjer mig visar på någon form av förankring i den verkliga världen, världen utan cancer, sjukhus, cellgifter, konstigt luddigt hår på huvudet och allt kortare (?) ögonfransar (ja, det är sant, de har inte blivit färre men de är kortare... kanske tappar jag ändå först de längsta stråna, inte vet jag).

Idag hade kära K tagit ledigt från jobbet och var med mig under behandlingen. Hon, jag och onkologsyrran hade en riktigt trevlig stund och vi skrattade så att det skallrade i rutorna på jubileumskliniken. Härligt att man kan ha så trevligt trots att man har det så otrevligt :-) Efteråt blev det en promenad till stan och en god lunch ute, sen tog krafterna slut, bara så där. Trots att jag kanske inte orkar så länge har jag denna veckan känt mig piggare och mer fylld av energi än vad jag gjort på länge. Det är ju möjligt att den trötthet jag känt varit sviter efter förra giftet och att jag nu börjar återhämta mig från det. Då innebär ju det att det bara kan bli bättre framöver.

Nu går vi snart in i det nya året, då avslutar jag den här resan. Cellgifterna är klara i mitten av februari och därefter väntar fem veckors strålning, tyvärr troligen med pendling till Borås varje dag (suck och stön!!), men SEN ÄR DET KLART!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

måndag 14 december 2015

Full fart och goda nyheter

Vilken fantastisk onkologläkare jag har! Hon ringde mig precis för att meddela att min skelettröntgen såg helt normal ut!! Jippie, både för beskedet och för att det finns läkare som förstår att det är slitsamt att vänta på besked. Och då är det inte ens hon som skickat remissen från början utan hon har på eget bevåg haft svaret på bevakning. Tack, tack, tack!!! Vilken otroligt skön känsla att VETA att det inte sitter några otäcka cancerceller och växer i min rygg :)) Nu ska jag bara blicka framåt, när denna behandlingen väl är över är jag FÄRDIG med cancer. Den ska inte få lov att ha någon mer plats i mitt liv!

För att slippa skäll från onkologsyrran hade jag hela helgen inplanerad med mysiga aktiviteter. I lördags var hela familjen på julbord på Nääs slottscafé. Vilken fantastisk mat och vilket trevligt sällskap!



Vi var hemma och i säng vid 22.30, sen sov den här bäbisen ända till halv nio på söndagen och var ändå hur trött som helst! Alltså, så ansträngande ÄR det ju inte att äta lite god mat...
På söndagen (igår) var barnen och jag på bio och middag på stan med våra kompisar, K, E och V. Vi såg Lasse och Majas detektivbyrå, jag tror att barnen tyckte att den var ganska bra, men K och jag var väl sådär imponerade.



Idag har jag lunchat med kompisen P, efter det svängde jag förbi jobbet och träffade min nya vikarie som började idag. NU är jag hur trött som helst... Sover väl resten av veckan kan jag tro, haha!!

Förresten, kolla in mitt lurviga hår som börjat växa ut över hela huvudet. Ni ser väl det? Eller hur?!


torsdag 10 december 2015

Behandling 6/15

Det riktigt rusar ju fram det här... Hinner knappt med i svängarna. Rätt vad det är så kommer jag att vakna upp och så är alltihop över! Klart! Ett minne blott!

Ja, det hade ju varit skönt OM det hade varit sant att det kändes så... Men det gööööör det inte! Jag har helt och hållet tappat tron på att det NÅGONSIN kommer att ta slut överhuvudtaget.... Buhu! Jag är sååå trött och jag är sååå uttråkad och jag har sååå INGEN energi att göra någonting alls. Jag har gjort vad jag kan för att slita mig från soffan i veckan som gått, jag har promenerat, yogat, varit på glöggmys hos grannarna, pusslat, handlat julklappar och varit på tomtevandring. Det KAN ha resulterat i något ökad energinivå (men tveksamt) och kanske något mindre ledsen och dyster (som man kan se av min positiva inställning till framstegen i behandlingen) och helt klart är jag åtminstone inte tröttare. Hon vet vad hon pratar om den där onkologsyrran.

I dag var mamma med mig under behandlingen, och det satt en annan tjej i min ålder (typ) på samma rum som oss. Det är alltid fantastiskt roligt att träffa andra tjejer i samma situation i verkliga livet. På Facebook har jag massa "kompisar" att prata med när jag vill, men i verkliga livet ser jag inte till så många. (och ja, jag fattar att det inte är helt otippat att träffa andra bröstcancerpatienter under cytostatikabehandling på Onkologen, ha ha) Men det roliga med detta är att det visar sig att vi i princip är grannar och har barn på samma skola... Väldigt liten värld vi lever i. Så nu kanske det blir en träff även utanför behandlingstid :)

Mannen är på julbord ikväll och jag tänker sätta lite guldkant på den här grå, trista dagen med lite skinkmacka och pepparkaksglögg som jag hittade på Willys, smaskens!



torsdag 3 december 2015

Behandling 5/15

En tredjedel avklarad! Yes!!

Innan behandlingen idag var jag på cancergenetiken och fick svar på ärftlighetstestet jag tog i Augusti. Det blev bra besked, bra besked! Inga BRCA1 eller BRCA2 gener här inte. Det kändes som om en stor sten föll från mina axlar med tanke på lilla A. Men tydligen gör de så att de räknar på sannolikhet för bröstcancer i släkten även om man inte är bärare av generna. Och min syster, min dotter och jag har en betydligt högre risk att få bröstcancer än "vanliga" kvinnor, trots avsaknad av gener. Inga jättemuntra nyheter men på ett sätt är det ju bättre att veta. Syrran och A kommer att bli tätare kontrollerade och det ökar ju möjligheterna för en tidig upptäckt. Tidig upptäckt räddar liv!! Kom ihåg att klämma på era bröst kvinnor! 
Själv fick jag valet att ingå i tätare-kontrollgruppen eller att ta bort mitt friska bröst i förebyggande syfte. Det skulle i så fall göras i samband med att jag gör en rekonstruktion (alltså får ett nytt bröst) och man sätter in implantat direkt. Jag behöver inte bestämma mig förrän det är dags att opereras (och det är ju ett och ett halvt år kvar) men som jag ser det nu är det en no-brainer. Efter att redan tagit bort ett bröst är min känslomässiga koppling till det andra bröstet obefintlig. Om det dessutom finns en förhöjd risk att behöva gå igenom det här igen... Nja, helst inte faktiskt. Dessutom kanske det är lättare för kirurgen att få till utseendemässigt bättre bröst när hen inte behöver försöka efterlikna ett original? Och opereras ska jag ju göra ändå så det blir ju ingen skillnad.

Jag fick lite bannor av onkologsyrran under behandlingen idag för att jag erkände att tröttheten tagit kontrollen över mig och att jag legat en hel del på soffan i veckan. Jag vet att hon har rätt när hon "skäller"  men det är så jäkla svårt att motivera sig när tröttheten sitter i varje fiber. Men såklart ska jag utarbeta någon form av plan för att åtgärda detta...
Jag känner faktiskt redan av en liten förhöjning av energinivåerna efter dagens kortisonintag och eftersom hon föreslog att jag skulle testa att baka som en aktivitet så har jag och A gjort just det. Så ikväll ska vi äta vörtbröd med julskinka och julmust, efter det ska vi smaka på kakan (stackars S som inte får äta på grund av godisförbud :))

tisdag 1 december 2015

Skelettröntgen

Då var skelettröntgen avklarad, denna röntgen som jag tjatade mig till sist jag var hos kirurgläkaren. Jag har haft ont i ryggen sedan någongång i mitten av sommaren och det har ju allra troligast sin alldeles naturliga förklaring (liggandet på soffan). Läkaren trodde inte att det beror på cancer, det tror inte jag heller men som jag skrivit någongång tidigare är det HELT omöjligt att resonera logiskt med sig själv vid 3-4 snåret på natten när tankarna kommer. Alltså tänker jag att läkaren ska få nöjet att säga "vad var det jag sa" när han ska ge mig beskedet på röntgen och sen ska jag släppa detta. Verkligen släppa det, jag ska inte tänka cancer varenda gång det sticker, bränner eller svider någonstans i kroppen! Livet kommer inte att bli hållbart då.



Mannen och jag stämplade in tidigt på Sahlgrenska imorse för att jag skulle få ett radioaktivt ämne insprutat i blodet. Det låter ju hemskt hälsosamt, speciellt när man läser informationen om att man ska hålla säkerhetsavstånd på 1 meter till barn, ungdomar och gravida, helst ett helt dygn... Nåväl, sen ska medlet verka i kroppen i ungefär 4 timmar och då får man göra vad man vill under tiden.
Själva röntgen var ganska behaglig, jag låg och vilade på en smal, smal brits i ungefär 20 minuter och sen var det klart. Inte alls i närheten av magnetröntgen som måste vara den värsta röntgen man kan utsättas för, den är ju något enormt högljudd. Ändå frågar de snälla sköterskorna om man vill ha radio på i lurarna, ja, radio är ju trevligt, tänker man. Det är innan man vet att det är stört omöjligt att höra någonting alls om de inte skruvat upp volymen på max...

Så nu blir det väl ett par veckors väntan på svaret, men jag har inte tänkt att sitta bredvid brevlådan. Jag VET att det kommer att bli bra besked, som sagt är detta enbart för att lugna mina trasiga nerver.

söndag 29 november 2015

Jagad av mördare

Två jobbiga dagar har passerat, men idag har det varit lite bättre. Fredag och lördag bjöd på ledvärk, eller var det själva skelettet som gjorde ont? Det kändes ungefär som växtvärk... Och en övermäktig trötthet (jag vet, jag vet,  kom med nåt nytt...). Kanske är det så här det kommer att vara, ett par dagar per vecka med värk eller också reagerade kroppen bara på det nya giftet och vänjer sig med tiden..?
Åhh, jag är så trött på det här nu... Inatt drömde jag en väldigt målande dröm där jag var jagad av mördare här i området där jag bor. Jag var tvungen att gömma mig på olika ställen för att de inte skulle kunna hitta mig, men överallt syntes jag alltför väl. Snälla grannar gjorde vad de kunde för att hjälpa till, men ingen kunde stoppa de elaka mördarna. Tja, inte behöver man vara drömtydare för att hitta på en rimlig betydelse av den drömmen. Konstigt nog drömmer jag sällan om den här situationen faktiskt.

Det blir fullt upp i veckan som kommer med läkarbesök, skelettröntgen, svar från cancergenetiken och behandling på det. Japp, living the dream...

torsdag 26 november 2015

Behandling 4/15

Jag överlevde gårdagen! Fortfarande här!

Det kändes väldigt motigt innan jag väl kom iväg igår. Som tur var hade vi (Mannen och jag) en trevlig lunch inbokad hos svärisarna, så det fanns ju något som lockade. Innan lunchen var det dags för det obligatoriska blodprovet för att se att alla värden är ok inför behandlingen. De brukar ju vara superduktiga på att sticka på provtagningscentralen på Sahlgrenska, men igår gjorde det så ONT! Antingen hade hon otur och råkade komma åt någon nerv eller också kanske jag börjar bli ärrig i armen... Jag tar ju en del blodprov nu för tiden kan man säga och jag har bara en arm som det är lov att sticka i... 

Nåväl, jag hade peppigt sällskap med mig under behandlingen, både Mannen och Svärmor :-) Det är så härligt att jag har så många fina människor runt mig som vill lägga tid på att följa med på behandlingarna. Roligare ställe kan man ju spendera tid på.


Kära svärmor och jag

Lite nya rutiner med detta nya gift, tydligen kan man få en allergisk reaktion (som inte är en allergisk reaktion på riktigt) alltså måste sköterskan sitta med under de första 10 minuterna för att övervaka. Dessutom är man kopplad till en maskin som ser till att man får giftet på exakt en timme. Det är inte helt klart varför det måste vara precis en timme, men så ska det vara.
I övrigt kände jag igen mig i det mesta.

Två goda nyheter:
Mitt betingade illamående var i stort sett borta igår, bara små, små känningar. Ingenting kan göra mig mer glad!
Idag vaknade jag och var kortisonspeedad! Det roliga är att jag inte själv inser vad det som är som är på gång. Mannen kommer hem från gymmet och hittar mig på altanen i full färd med att putsa fönstren, jag är iklädd träningskläder (efter yogapass) och mössa och är blossande kortisonröd i hela ansiktet, och väääldigt energisk! 
Nu känner jag att krafterna kan ha tagit slut för idag och det är så klart viktigt att inte överanstränga sig, men jäklar vad härligt det var att känna lite energi i kroppen!!


måndag 23 november 2015

Måndagsbesök på jobbet

Efter att ha legat i pyjamas på soffan hela dagen igår kändes det underbart att duscha, ta på sig riktiga kläder och åka tåget in till stan i kylan. Det var nästan, nästan som om jag skulle gå och jobba på riktigt. Men än så länge nöjer jag mig med att hälsa på en stund och dricka lite kaffe.
I helgen sa jag till Mannen att nu kanske jag struntar i resten av behandlingen, jag hoppar av helt enkelt!! Ingen kan ju tvinga mig om jag inte vill mer antar jag... Det hade varit så skönt att bara få återgå till sitt vanliga liv och glömma den här tiden. Bara radera den från hårddisken! Men så klart kommer jag att fullfölja behandlingen, jag bara dagdrömmer lite. I annat fall hade jag väl aldrig slutat oroa mig för konstiga knölar och plötsliga smärtor på diverse platser i kroppen...

På onsdag är det dags med det nya giftet Paclitaxel dådå. Har redan börjat må lite illa i förebyggande syfte, så allting är ju precis som det ska vara antar jag. Känner mig ganska orolig, litegrann som inför första cellgiftsomgången. Nu är det ju nya biverkningar och jag har återigen ingen aning om hur jag kommer att må... Bättre, säger onkologen och låt oss hoppas på det - jag kan ju inte må dåligt i 5-6 dagar när det sen är dags att ta nästa dos direkt? Eller?
Ja, suck och stön... bara 12 veckor kvar av cellgifter... och sen strålning... snart klart, snart klart!!

onsdag 18 november 2015

Ytterligare ett steg på vägen

Imorse ville varken barnen eller jag gå upp, hade vi fått välja hade vi nog vänt på oss och somnat om när klockan ringde. S sa att OM vi hade varit i USA nu hade det varit natt och vi hade kunnat sova vidare. Ja, tänk om!

Foto från vår underbara resa till Florida hösten 2014

Upp kom vi iallafall till slut och jag fick jagat iväg de små liven till skolan i tid.
Själv susade jag till vårdcentralen för sista omläggningen av CVK:n. Ja inte sista, sista, men sista på vårdcentralen åtminstone.
- Tack så mycket och hejdå! Hoppas vi inte ses mer på detta sättet, sa jag. Ytterligare en milstolpe avklarad, check!

Sen var det dags för medicinsk yoga igen för att öva andningsteknik och konsten att se med det tredje ögat. Det var skönt, men jag börjar undra om man kan vara blind på det där ögat... I så fall är jag det,  ser inte ett smack. Efter yogan lunchade jag med J, väldigt trevligt! Och hon ser tydligen jättebra med sitt tredje öga.

Eftermiddagen har spenderats i ryggläge hos min bästa vän (soffan).

Två höjdpunkter från läkarbesöket igår, så att jag inte glömmer:
• Ingen mer spruta för att boosta de vita blodkropparna, jippie!
• Remiss till skelettröntgen är skickad. Inte jippie direkt, men skönt att kunna avskriva att mitt ryggonda beror på cancer. Vilket det naturligtvis inte gör, men det är HELT omöjligt att vara rationell i denna situationen. Jag har väntat på att remiss ska skickas sedan i september så det var skönt att det är gjort.

Åh, herregud vad tragiskt, tänk att jag faktiskt kallar det höjdpunkter... Säger väl en hel del om mitt liv just nu...

tisdag 17 november 2015

Läkarbesök på onkologen

Dagen har bjudit på ett läkarbesök på onkologen för att diskutera fortsatt behandling. Allt bra så långt, tyvärr klarar jag inte ens av att hälsa på dem där på avdelningen utan att jag mår så fruktansvärt illa.  Fick känningar redan i bilen på väg dit och när vi satt i väntrummet och stirrade på de kräksgröna gardinerna höll jag på att spy. Min onkologsyrra sa att hon var rädd att det skulle bli så här eftersom jag mått så illa de två senaste gångerna, och visst finns det hjälp att få men då måste jag nästan droga ner mig och det har jag faktiskt ingen lust med... Håller hellre tummarna för att det ger med sig med tiden om det inte skulle bli värre. Idag mådde jag illa i ungefär 6 timmar efter besöket, skulle det istället börja handla om dagar kommer jag antagligen tacksamt ta emot alla typer av droger de har eftersom jag ska dit en gång i veckan från och med nästa onsdag.

Väntrummet med kräksgröna gardiner

Vi diskuterade alltså fortsatt behandling, första gången jag träffade läkaren var det inte helt spikat ifall vi skulle satsa på var-tredje-vecka doser eller veckovisa doser.
Egentligen spelar det ju inte mig någon roll, jag har bara varit orolig för att inte få det giftigaste de har, jag tar hellre lite värre biverkningar nu än att behöva göra om detta igen. Läkaren övertygade mig om att dessa båda iallafall var helt likvärdiga vad gäller "giftighet" och effekt på cancerceller, men  uppenbarligen är den veckovisa lite snällare när det kommer till biverkningar.

Den "värsta" biverkningen  man kan få av denna typen av gift (enligt läkaren) är att fingrar och fötter domnar bort. Har man riktig otur försvinner inte detta efter avslutad behandling och kan i så fall leda till att man kanske inte klarar av att gå, inte mer än typ 10 steg, för att det gör så ont i fötterna. Förstå det! Resten av livet alltså! Får man den var tredje vecka hinner man tydligen inte stoppa i tid för att undvika att det blir permanent, men vid veckovis behandling så kan man hinna avbryta innan det är försent. Det låter ju hoppfullt... Jag kan inte direkt påstå att 10-stegs promenader låter särskilt lockande, till och med tappa ögonfransarna låter ju som en dans på rosor i jämförelse!  Det beslutades alltså enhälligt på mötet (jag lade ner min röst) att vi ska satsa på den veckovisa behandlingen.

Det är så klart superviktigt att man säger till omgående ifall det börjar domna eller pirra i fingrar eller tår under pågående behandling. Dessvärre är det så att om det blir tvunget att avbrytas så får man inget annat istället... Då är det liksom klart. Det känns riktigt jobbigt! Hoppas verkligen att alla fingrar och fötter samarbetar med mig i detta så att jag får i mig allt gift som planerat. Inga cancerceller får lov att gömma sig någonstans och överleva!

torsdag 12 november 2015

Lite upp och lite ner

Jag försöker verkligen använda tiden emellan cellgifterna till att bygga upp mig själv igen. Det gäller både mentalt och fysiskt. Ibland undrar jag om den här resan till och med är värre för psyket än för kroppen (och det ska inte säga lite). Först och främst har vi det uppenbara med att utseendet förändras  så drastiskt, så snabbt. Det är svårt att hitta hem i den nya kroppen som blivit min. Jag vet inte om jag någonsin kommer att acceptera den, jävla cancer! Kring kroppen har vi också det faktum att den inte längre fungerar som den gjorde innan, en arm som måste särbehandlas annars blir den kanske kroniskt uppsvullen, en ork som kan jämföras med en nyfödd bäbis och smärtor här och där (är det cancer?? Sååå trött på att tänka den tanken). Utöver det kommer de andra delarna kring hur jag tidigare har sett på mig själv, med jobb, träning, vänner och aktiviteter. Helt plötsligt är det liksom bara JAG kvar, utan allt det andra... Vem är jag då? Det är svårt att helt plötsligt stå utanför "det vanliga" livet och inte riktigt delta. Och inte heller riktigt orka delta, även om den "duktiga flickan" skriker på mig emellanåt att jag borde göra ditt och jag skulle gjort datt...

Ja, ja oavsett hur det än är så försöker jag som sagt bygga upp mig själv på olika sätt, igår var jag till exempel inbjuden av fina J till att prova medicinsk yoga. Det är inget jag har gjort tidigare och det är inte helt lätt att andas på det sättet eller att försöka kika in i kroppen med det tredje ögat... Jag är helt säker på att det kräver massa övning och jag testade lite själv här hemma idag. Tyvärr såg jag inget idag heller, men det var skönt att andas på det där sättet.

Idag har mamsen och jag har varit ute på en fantastisk promenad i skogen! Och efter det blev det lunch på Thaien. Allt som allt en bättre dag och krafterna återkommer mer och mer. Tänk ändå att jag överlevt så här långt!
Ny kylskåpsmagnet från min "hemliga vän"

måndag 9 november 2015

Som en skugga

Idag har jag släpat mig runt i någon sorts halvdimma. Yr, illamående och trött... så in i baljan trött. Hade någon ringt till onkologen och kollat upp det där med illamående sjätte dagen efter cellgifter hade den personen fått svaret att det är OMÖJLIGT, man mår inte illa av cellgifterna så här långt efter. Men jag lovar, illamåendet är lika verkligt även om det sitter i huvudet.
Mannen drog med mig ut för att handla lite. Det var ju bra, jag behöver komma ut även om hela kroppen skriker nej. Känner mig ganska dum dock, där jag går ett halvt steg bakom med stirrande blick och fötterna släpande efter mig. Ja, inte blir man smartare av cellgifter inte... Synd att det måste synas så mycket också...

En annan biverkan som dyker upp runt denna dagen är ett enormt sug efter mat. Jag mår illa, men njuter på ett nästan obscent sätt av att tänka på mat, se på matprogram och läsa kokböcker. Jag kan fantisera i timmar om god mat som jag ska laga och skulle helst dra igång med tre olika rätter samtidigt. Det kanske är tur att jag i slutändan inte orkar göra något, annars hade jag nog stått i köket hela dagen (och naturligtvis vara tvungen att äta upp allt). Men imorgon kommer det garanterat bli en biff stroganoff, mums vad gott!!

Nu är det dags för en liten kvällsyoga och imorgon kommer jag att må SÅ mycket bättre, det ska jag!

lördag 7 november 2015

Döden, döden...

Mamma, hur känns det att bara ha ett bröst, undrar S en dag när jag springer omkring här hemma med löstutten under ena armen på väg att klä på mig. - Ja, du det känns konstigt och ändå inte, svarar jag.
Och jag tror nog att det är precis så det är, för oss allihop i den här familjen just nu. Det har blivit ganska vanligt och vardagligt att se mig dra omkring här hemma hårlös, enbröstad och grön i ansiktet av illamående (man vänjer sig vid det mesta...). Men ibland så hajar vi fortfarande ändå till lite... Vad är det som har hänt här egentligen? Och vad väntar oss framöver? Jag skulle ljuga om jag säger att cancern inte skrämmer skiten ur mig... Så klart att fokus ligger på att ta sig igenom detta och återvända till vårt vanliga liv, men tankarna finns ändå där ibland... Tänk om det är någon jävelcell som överlever... Tänk om... Vad händer då? Och hade jag orkat ladda om?

Igår och idag har gått i illamåendets tecken. Nu klarar jag inte ens av att ta fram mina mediciner på morgonen utan att det känns som att jag ska lägga en pizza på köksbordet. Attans alltså! Det innebär kanske att jag kommer att dra på illamåendet även i nästa kur eftersom det mest av allt sitter i mitt huvud!!! Nåja, vi får väl se, vi får väl se.


Igår kokade jag iallafall ihop en nyttig ingefärsshot som ska intagas vid varje frukost, imorgon är sista dagen med cellgifter i kroppen på ett tag och nu jag har mysig lördagkväll med S och A i soffan. Livet kunde absolut ha varit sämre!

torsdag 5 november 2015

Look good feel better

Jag mår så mycket bättre än efter förra behandlingen. Om det är den nya medicinen eller inte kan jag inte säga men det spelar ju egentligen ingen roll. Är bara så tacksam för att jag orkar göra annat än att bara ligga på soffan och kvida.
Gick upp och åt frukost tillsammans med familjen imorse, efter det landade jag på soffan och slocknade stenhårt fram till klockan elva... Så ja, jag mår bättre men är ändå trött såklart. Trots att jag fick cellgifter igår kan jag ändå inte låta bli att få ångest för att jag ligger och sover bort hela dagen. Någonting nyttigt borde jag väl ändå kunna ta mig för? Underligt egentligen hur hårt det sitter, att inte ligga och lata sig... Eller ha åtminstone lite klädsam skam för att du gör det!

Sedan var det ju dags för den där förhatliga sprutan igen. Utan att gå in på några detaljer kan jag säga att det inte blir bättre för varje gång, ha ha. Men eventuellt är det sista gången, jag har faktiskt ingen aning om ifall jag ska ta den när jag byter gift. Hoppas jag slipper, tanken på att ta en sån varje vecka är värre än tanken på cellgifterna..

MEN, igår var jag ju ute på roligheter. Jag var på en kurs som heter look good feel better. Det är en kurs som erbjuds alla kvinnor med diagnosen cancer, man lär sig sminka sig och knyta sjalar och den är fullt sponsrad av olika make up-märken. Det är inte bara negativt att ha cancer som mamma och jag konstaterade.
Jag glider in, lite halvt osäker på vart jag ska, och hittar en massa kvinnor som hänger och väntar utanför en dörr. Inser snabbt att jag är på rätt ställe av alla olika modejanger av peruker, mössor, hattar och sjalar att döma.
Två instruktörer tar hand om oss i två timmar och vi får en hel necessär full av rengöringsprodukter och massa smink (att ta med hem!). Det var så himla kul, tolv skalliga kvinnor som fnissar och sminkar sig. Inte någonting man är med om varje dag precis! Jag kände mig glad ända in i själen när jag gick därifrån av all kärlek, styrka och mod som fanns i det rummet - hur banalt det än låter...

Allt smink jag fick i min necessär!

Det ligger kanske något i det, att man mår bättre med lite smink på sig :-)


onsdag 4 november 2015

Behandling 3/15

Ska jag jubla? Känna mig glad och stark? ...Nu är den ju faktiskt inne, den tredje och sista kuren med illamående-EC... Och jag är är här! Still going strong (nåja)... Kanske borde jag känna mig fantastisk, men jag orkaaaar inte...


Sista gången med det röda giftet...

Idag var kära mor med och höll mig sällskap, tiden går väldigt fort när man har någon med sig att sitta och snattra med. Inte för att onkologsyrran är en tystlåten tjej precis, men hon har ju andra patienter att ta hand om och lunch att äta emellanåt.
På grund av att jag mådde så dåligt som jag gjorde förra omgången provade vi idag att göra en liten justering i medicineringen. Så idag fick jag en långverkande medicin intravenöst (tydligen superdyr från en mycket lyxig förpackning, jag tackar jag). Den ska ersätta en av medicinerna jag tagit på morgonen vid de andra tillfällena. Egentligen trodde hon att vi skulle ha provat en medicin mot betingat illamående, men den skulle jag helst ha tagit redan igår (svårt) och dessutom blir man väldigt trött och dåsig av den. Och det ville jag INTE bli idag eftersom jag hade annat planerat på eftermiddagen.
Svårt att avgöra redan om den haft en bättre effekt. Just i detta nu kan jag tyvärr inte känna någon direkt skillnad i illamåendegrad, men kanske blir det bättre de andra dagarna?

Efter behandlingen hann mamma och jag med en mindre bra lunch på Sahlgrenskas restaurang innan det var dags att säga hejdå. Alltså, vi hade ju väldigt trevligt och så, det var inte mindre bra på det sättet, men det kan ha varit den äckligaste köttfärspaj jag någonsin smakat. Och någonsin kommer att smaka. Åtminstone håller jag tummarna för det...

Som sagt hade jag planer på eftermiddagen, roliga planer! Nämligen en sminkkurs - "Look good, feel better". Den ska jag absolut berätta mer om, men eftersom jag inte är helt pigg just nu återkommer jag med rapport imorgon.


måndag 2 november 2015

Påfylld energi

Jag har varit på semester ett par dagar, är det förresten ok att kalla det semester när jag inte jobbar?? Hmm... Oavsett vad det kan kallas har jag tankat energi vid havet i Strömstad i dagarna tre, så fantastiskt underbart!
Allt man kan önska sig har dessa dagar innehållit - promenader, yoga, god mat, trevligt sällskap och en och annan Irish coffee för att värma sig.





Bättre förberedd än så här kan jag knappast bli inför nästa behandling på onsdag. Trots det måste jag erkänna att jag inte känner mig särskilt pepp inför att bryta ner och förstöra den bräckliga energi och styrka jag har lyckats repa ihop sen förra (förjävliga) omgången. MEN det blir sista gången någonsin med gifterna Epirubicin och Cyklofosfamid (EC). För mig räcker det att se namnen för att det ska vända sig i magen. Jag tycker att det låter något otroligt giftigt, vilket det troligen också är... Men som sagt, att få sista behandlingen med EC betyder att ytterligare en milstolpe är avklarad på denna resa i cancerland. Fan vad gött, och aldrig vill jag åka tillbaka hit!!

Nästa etapp blir 12 veckor med ett nytt gift som heter Taxol, spännande värre att se vad det har att erbjuda. Gillar man att läsa på internätet och tro på allt man hittar där kan man lära sig att ögonfransar, ögonbryn och naglar kan ligga risigt till. Det är bara att hålla tummarna för att det är löst prat... Åtminstone ska illamående inte vara en biverkning på det nya giftet och det är ju alltid något.



tisdag 27 oktober 2015

Jag - en farbror?

Några dagars försök till paus från allt som har med cancer, behandlingar mot cancer och tankar på cancer att göra. Därav ingen uppdatering här på bloggen.
Ganska skönt att försöka fokusera på annat, men inte så lätt när skalle-Per möter ens blick i badrumsspegeln varje morgon. Vart tog hon vägen, den där tjejen som bodde här för bara några veckor sedan? Vem är den lille farbrorn som har flyttat in? Och är han inte lite sur och ojämn i humöret?
Barnen verkar inte bry sig om att deras mamma ser ut som en liten skallig farbror iallafall (och konstigt nog klagar inte Mannen heller). Igår petade lilla A in allt sitt hår under mössan när vi var ute "nu är vi likadana, mamma", och S han tycker inte längre att det är något konstigt med att ha en mamma som är skallig. "Du är PRECIS som en vanlig mamma" (lika tjatig och gnatig som när jag hade hår kanske?).

Barnen har höstlov och vi försöker hitta på lite mysiga saker att göra tillsammans. En av oss orkar tyvärr inte riktigt i de andras tempo så det får bli varannandagsaktiviteter så att den familjemedlemmen får vila upp sig mellan varven. Vi ser nog alla fram emot den dagen den där lille farbrorn får lite mer ork igen...


torsdag 22 oktober 2015

Betingat illamående

En torsdag med gråtråkigt väder och massa trötthet, idag har det inte funnits någon lust att ta promenader. Kastvindar och duggregn från sidan är inte min favorit...

Idag har jag upplevt ytterligare en ny grej i cancerland - betingat illamående (internetmedicin.se beskriver det som: betingat illamående kan utlösas av yttre faktorer som förknippas med cytostatikabehandlingen, t ex byggnader, sjukhuspersonal, lukter och mat). Mannen och jag skulle svänga förbi McDonalds och ta en cheeseburgare för att göra det enkelt för oss till lunchen, på vägen dit börjar jag må riktigt, riktigt illa och när vi svänger in och parkerar utanför restaurangen mår jag verkligen superdåligt. Så dåligt att jag inte klarar av att gå in. Då kommer jag på att vi ätit på McDonalds bägge gångerna efter att jag har fått behandling (nej, vi lever inte på McDonaldsmat) och att jag nu tydligen fått någon typ av aversion mot det. Frågan är nu om det är kopplat till just den restaurangen eller om det gäller McDonalds generellt... Det måste givetvis undersökas. Oavsett vad så finns det ju värre saker att koppla ett betingat illamående till, just McDonalds behöver jag ju faktiskt inte för att leva ett fullvärdigt liv.

Jag har fortfarande lite envist stubb som inte vill släppa taget kvar på huvudet. Ungefär som en tvärtom-munk, där munken är skallig har jag hår... Ganska självklart egentligen eftersom jag sliter mindre på huvudet just där. Nu har det dock börjat stickas och brännas i hårbotten igen precis som det gjorde innan håret föll av förra gången, så kanske ryker resten också snart...

onsdag 21 oktober 2015

En bättre onsdag

Idag har jag varit i skogen igen, denna gång med kära mor. Vi gick en riktigt lång promenad och hittade en (1) Karl Johansvamp och några trevliga herrar som ville bjuda på grillad korv (vi tackade nej). Känns som en riktigt lyckad dag i skogen får jag säga.

Fick tyvärr ingen bild på herrarna, så svampen får duga
Innan promenaden var jag på vårdcentralen och la om CVK:n, nu när jag fått en bra sköterska är det inga som helst problem, slipper datummärkning och allting. Det är inte klokt vad bra det kan bli. Dessutom är det så fantastiskt skönt att få lufta lite grann att jag nästan börjat se fram emot omläggningsonsdagarna.

Eftermiddagen har spenderats i soffan, mestadels sovande efter all frisk luft och motion. De stunder jag har lyckats hålla mig vaken har jag tittat på mitt nya favoritprogram "Husjägarna Australien", älskar program om folk som letar hus! Älskar!

Jag vill verkligen tacka för all pepp och alla tips jag fått sedan mitt senaste inlägg! Det värmer massor ska ni veta!
Ett tips jag fick var skrattyoga - och givetvis har jag provat. Jag har faktiskt gjort det live en gång, det var en märklig, men inte oangenäm upplevelse, men detta var första gången via nätet. Självklart kände jag mig ganska löjlig där jag satt själv i soffan, stirrade på en dator och garvade... Ha, ha hoppas inga grannar såg eller hörde... Men kan man komma över den pinsamma känslan tror jag faktiskt att det kan vara ett ganska bra verktyg när deppet kommer. Det var iallafall inte sista gången för mig.
Mannen i videon är väääldigt intensiv (dessutom är han ganska lik mig) men jag skrattade faktiskt en hel del. Kanske någon annan som vill prova:
http://youtu.be/_90HtirEZM8

måndag 19 oktober 2015

Ännu en dag...

... och visst blir det bättre och bättre för varje dag! Idag var synen så gott som återställd, tänk bara en sån sak :)
Illamåendet vill inte riktigt släppa taget. Jag VET att cellgifterna försvann ut ur kroppen igår och det inte ska vara möjligt att må illa på grund av gifterna idag, men det ligger liksom kvar som en envis dimma. Det är litegrann som att vara gravid... förutom att det är precis raka motsatsen till att vara gravid (kom jag på). Det hjälper iallafall att äta lite och ofta för att hålla illamåendet i schack.

Idag fick jag post från min "hemliga" supporter igen. Ett kort (2/15) och en kylskåpsmagnet med texten "stay positive" och det var verkligen visdomsord som jag behöver ta till mig nu.



Jag känner att det är svårt att behålla en positiv attityd i det här hela tiden. Jag blev så sänkt fysiskt av denna omgången och jag märker att det även påverkat mitt humör. Jag är lättirriterad, deppig och tvivlar på min förmåga att orka igenom det här. Fan, jag tycker ju att det är asjobbigt att åka och handla för att folk glor...
Jag skulle behöva yoga lite, bygga lite inre lugn. Undra just om man kan göra downward facing dog med en arm som inte funkar som den ska...? Kanske ska testa.


söndag 18 oktober 2015

Sol i sinne

Goddag världen! Det känns som om jag återvänt från de döda och att livsandarna äntligen börjar vakna till liv. Jippie! När jag ser solen som lyser så otroligt vackert utanför mitt fönster får jag LUST att gå ut. Inte en känsla av att jag borde... det är inte bra att sitta inne... jag VILL ut!!
Kommer ut och går en sväng i närmsta skog, det är något visst med skogen. Lugn och kraft på samma gång. Det var så härligt! Orken är inte riktigt med mig ännu, men åh, vilken skillnad mot de senaste dagarna.





Nu förstår jag anledningen till att det är tre veckor emellan behandlingarna. Hade det varit dags nu på onsdag igen vet jag inte vad jag hade gjort. Känner i hela mig att jag behöver tid att läka efter den här käftsmällen.
Men oavsett vad som väntar framöver så har jag överlevt även denna gång och är ute på andra sidan dimman, och det är jag tacksam för idag.

lördag 17 oktober 2015

Fredagkväll på Sahlgrenska

Under kvällen igår fick jag feber. Instruktionen är att ringa till onkologen ifall man får över 38 grader, sagt och gjort. Fick prata med en sjuksköterska, som i sin tur konfererade med en läkare. För säkerhets skull ville de att jag skulle komma in och ta lite prover. Alltså packar vi ihop oss, Mannen, S och jag. A hade översovning hos kompisen och slapp sitt andra sjukhusbesök på två dagar.
Det man är orolig för när man får feber i min situation är att  de vita blodkropparna ska bli väldigt låga i samband med en infektion, vilket i och för sig inte var helt troligt med tanke på att jag dygnet innan tagit min spruta. Och, mycket riktigt, fick ta en väldans massa prover som alla visade sig vara bra. Vid 22.30 var vi på väg hem igen med ett recept på antibiotika för misstänkt UVI på fickan.

Ja, ja här rör man upp himmel och jord för ingenting när jag helst av allt hade velat ligga hemma på soffan... Men, men det blev en "myskväll" framför Idol, bara inte riktigt där vi hade planerat det.
Det får helt enkelt bli en soffkväll ikväll istället... Känner mig faktiskt något piggare idag, hoppas det vänder nu!!

fredag 16 oktober 2015

Mår inget bra...

Inga bra dagar dessa... Inte ens kortisonet levererade, vilken besvikelse. Jag har mest legat på soffan och ulkat och sovit. Bara att ta en dusch kräver sedan minst 30 minuters vila i soffan. Verkligen lattjo! Tvingade iallafall ut mig på en promenad igår och det gör mig piggare trots allt (även om jag sov en timme på soffan efteråt).

Det är en hel arsenal av mediciner som ska ner dagen efter behandling. För mig som skyr tabletter känns det som en årsranson redan till frukost.



Ett dygn efter cellgifterna ska man också injicera sig själv med en superdyr (!) spruta för att boosta de vita blodkropparna. Jag fick frågan för ett par veckor sedan av min vän A ifall jag skulle ha problem att ge mig själv en spruta, "nä, nä, det tror jag verkligen inte" skrattade jag självsäkert. Det var då det, jag kan säga att jag beundrar alla diabetiker som injicerar sig själva dagligen utan att blinka. Förra gången jag skulle ta den trodde jag ju att det skulle gå finfint. Jag satt en bra stund och laddade med magfettet ihopklämt i ena handen och sprutan i den andra. Men det är djupt inbyggt det där, skada inte dig själv med vassa föremål!!! Det gick inte, och sedan var det ganska lätt att övertala Mannen att ta över, han hade inte alls hade något emot att sticka sin fru i magfettet.

Igår när det var dags igen var jag till och med så tramsig att jag var tvungen att lägga mig på soffan och gömma hela mig (inte magen då då) under en filt... Det känns ju inte direkt som att det går åt rätt håll med det här med sprutan... Låt oss hoppas att Mannen alltid finns tillgänglig för att utföra denna syssla, annars kommer jag antagligen springa omkring planlöst i området och trakassera grannarna i hopp om att hitta någon som förbarmar sig. Buhu!

Den kanske inte ser så skräckinjagande ut på bild...


Igår var även Mannens födelsedag så mitt upp i tupplurarna försökte vi åtminstone sätta lite guldkant på dagen med bullfika och middag på kvarterskrogen. Kunde inte hjälpa att jag blev lite sentimental när jag tänkte på vad vi egentligen planerat för dagen... Men, men när människan planerar skrattar gudarna i himmelen, eller hur man nu säger.


onsdag 14 oktober 2015

Behandling 2/15

Japp, då var det gjort iallafall. Kändes sååå tungt innan, hade ungefär noll lust att åka dit. Men som sagt hade jag ju bästa gänget med mig, barnen och Mannen.
Och nu är det bara 13 gånger kvar... (1 till av denna sorten, sen byter jag gift).

Barnen tyckte att det var ett ganska bra ställe, den där Jubileumskliniken. Under tiden jag fick två påsar gift fick de glass och Ipad. Lite orättvist tyckte jag...
Jag måste verkligen ge en eloge till personalen, och speciellt till "min" onkologsyrra, de är så fantastiska, mjuka och välkomnande allihop! Deras sätt att vara gjorde detta till en riktigt bra upplevelse för barnen, jag tror faktiskt inte att de tyckte att det var det minst otäckt. A sa att hon ville följa med igen (om det beror på glassen eller bra spel på Ipaden låter jag vara osagt). Jag frågade S när vi kom hem vad han tyckte om dagen och det visade sig att det som fastnat mest hos honom var blodprovet jag tog i armen på förmiddagen "det såg ut att göra väldigt ont", men nej, det gör det ju inte precis.

Så här kul kan man ha under behandlingarna på JK. Lägg särskilt märke till min fina mössa (numer kallad discomössan) som jag har fått av min vän S. Jag ser ut som en smurf i alla mössor, men i denna ser jag åtminstone ut som en glitter- och glamoursmurf!





Nu är det kväll och jag mår ganska kasst, illamåendet är här igen och huvudet bultar. Har för mig att jag mådde bättre än så här förra gången, men kortisonet kanske kickar in först imorgon?

Hur som helst, nu är andra omgången gjord och jag är fortfarande här, jag är fortfarande hel!

tisdag 13 oktober 2015

Gnäll

Ingen bra dag idag, har inte kommit ur mysbrallorna på hela dagen. Äh, sanningen är faktiskt att jag inte ens kom ur sängen förrän lunch. Trött, huvudvärk och allmänt tyck synd om mig själv. Jag är helt klart inget roligt sällskap idag. De sorgliga tussarna som sitter kvar på huvudet (ramla av någongång då!!!) gör att jag mest liknar en sån där skabbig katt som brukar stryka omkring på charterorter vid Medelhavet. Skabbig OCH sur! Tjoho... eller nåt.
Kan ju meddela att håret under armarna och på benen verkar vara immunt mot cellgifter iallafall, det sitter som berget, till min stora glädje givetvis. Man får vara glad för det lilla...

Imorgon skulle vi ha åkt till New York, istället ska vi åka till Jubileums kliniken då ja... Kan ju vara lite det som gör att det känns extra tungt idag också...

Jag kommer åtminstone ha värsta pepp-gänget med mig imorgon. Barnen är lediga från skolan och ska följa med, Mannen också så klart! Så det blir säkert bra detta, om inte annat får jag ju ett par dagar med kortison-speed, det kan ju vara en skön kontrast mot idag.

Nu tillbaka till soffhörnet, filten och eventuellt en skål med glass lite senare (självklart med broccolismak ifall du läser detta och undrar kära P :-))

söndag 11 oktober 2015

Hela världen på min skalle

Håret rasar... Det går inte längre att förneka. Igår kunde jag gå utan mössa eller peruk, men idag ser det ut som en kartbild på min skalle, stora hav utan hår med världsdelar och mindre öar här och där. Det känns ganska dystert faktiskt. Och det är inte det minsta snyggt.
Bye, bye GI Jane, hello Kojak som Mannen sa...



Helgen har spenderats på bästa möjliga sätt, Mannen fyller 40 år i veckan och det har firats med middag och hotellövernattning tillsammans med släkt och vänner. Den ursprungliga planen var att vi skulle ha åkt till New York, men jag fick inte ok från onkologen att resa, alltså fick det bli Göteborg istället. Inte riktigt samma, men ändå ganska bra.
Jag hade faktiskt peruken på mig under middagen igår. Snälla K hjälpte mig att tupera och sätta upp en knut i nacken, det blev väl så bra som det någonsin kan bli antar jag. Det såg nog helt ok ut, men tyvärr är den är bara så obekväm. Och VARM!! Hår i munnen och oro för att den ska åka på sned. Mitt under middagen får jag bara nog och sliter av mig den och knölar ner den i väskan. Ha ha, vår servitris gjorde ganska stora ögon vill jag lova. Men jag behöver nog investera lite tid på att försöka bli kompis med den där perukrackaren någondag, spendera lite kvalitetstid tillsammans. Eventuellt blir vårt förhållande bättre när allt hår är väck.

Nu är det bara att ladda inför omgång nummer 2 av cellgifter på onsdag... Blä, vad det känns motigt. Blir illamående bara jag tänker på att jag ska åka dit. Men visst, det ska ju göras, annars kan det ju heller aldrig bli klart. Och det längtar jag till, att det ska bli klart och jag kan få mitt liv tillbaka!

fredag 9 oktober 2015

Capture Love & mitt liv som snaggad

Ja, då har det gått ett par dagar sedan håret snaggades av... På många sätt är det faktiskt ganska skönt. Jag tror att jag höll på att bli knäpp av att VÄNTA på att det skulle ramla av. Så det är ju en lättnad att det redan hänt så att säga. Sen är det inte helt oangenämt att ha en så här kort frisyr, det fladdrar skönt i vinden när man går ut (ja, tänk att så korta hårstrån kan fladdra, hade ingen aning...)
Jag känner mig helt ok med att gå ut utan någonting annat än hår på huvudet... jag glömmer bort att jag inte ser ut som vanligt. Ja, iallafall tills jag råkar få syn på mig själv i ett skyltfönster eller märker att folk tittar och sedan snabbt tittar bort.

Jag har provkört peruken vid två tillfällen här hemma framför TV:n och det är allt annat än bekvämt. Trots att jag valde den "svalare" syntetperuken tar det cirka 5 minuter innan jag känner hur det börjar blossa i ansiktet. Herre jösses! Det är precis som att sitta med yllemössa på sig inomhus! Hur ska detta gå? Jag tänker att jag kommer undan med att gå med rakad skalle än så länge eftersom det faktiskt sitter hår kvar på huvudet... Men snart, snart kommer ju även det lilla barret har ramlat av. Det har redan uppkommit små kala fläckar lite här och där.  Ja, det är sådana här saker jag ägnar min tid till att fundera på nu för tiden.

I somras när jag precis hade fått veta att jag har cancer fick jag och familjen förmånen att ta fantastiska familjebilder via Capture Love, en ideell organisation som arbetar med och för familjer som drabbats av en livshotande sjukdom. Fotografen Helena Kyrk, som också är en vän, tar underbara bilder. Är det någon som är intresserad av att se på våra bilder eller läsa mer om Capture Love titta gärna på deras hemsida www.capturelove.se



onsdag 7 oktober 2015

Bye, bye håret

Redan i måndags kände jag en konstig smärta i hårbotten, ungefär som när man haft en tofs för länge och släpper ut den, som ett blåmärke i huvudet. Om jag drog handen genom håret lossnade det mer hårstrån än normalt, men inga tussar (tussar är signalen för att det är dags att raka).
Men när jag igår eftermiddag drog ut mitt hårband var det dags, TUSSAR!!! Bara jag tog i håret föll det av en handfull... Det var såå jobbigt, jag har ju vetat att det ska hända och jag har provryckt i håret varje dag, men när det verkligen händer... De var värre än jag trodde att se håret lossna så!



Jag hade sedan tidigare lovat barnen att de skulle få klippa mig innan jag rakar av allt. När A kommer hem och inser att tussar ramlar och att hon snart ska få klippa blir hon överlycklig och springer runt med kökssaxen i högsta hugg och tittar så lystet på mitt stackars hår att jag nästan ångrar mig....

Till slut låter jag iallafall A och S klippa av varsin tofs, S börjar och det är en galet konstig känsla när han gnager och gnager och gnager med kökssaxen innan han tillslut lyckas kapa av den...









Resultatet blev en väldigt piffig frisyr som jag tror kan ha varit modern någongång på 90-talet...?


Sen var det dags för Mannen att rycka in och raka av hela skiten... Och jösses vad kallt det blev! Jag är van att ha en pälsmössa på huvudet och att gå från det till 3 mm är verkligen en upplevelse. Bortsett från att det känns väldigt tråkigt att vara tvungen att tappa håret är det faktiskt otroligt spännande att se hur man ser ut i rakat och framför allt känna hur det känns (förutom kallt, ganska skönt och det går supersnabbt att tvätta håret).

Mannen är jättesnäll och säger att jag har perfekt hår för att vara rakad, att jag har en fin huvudform och visar då och då bilder på coola skådespelerskor som har rakade skallar för att peppa. Lilla A säger att jag ser ut som en liten gullig bäbis, alternativt en mamma som fått cancer, och att hon ALDRIG ska raka sitt hår (och det kan ju vara svårt att tolka som en komplimang). S är mest bekymrad, han tycker inte att jag ser ut som hans mamma längre, och det ligger ju någonting i det han säger...






måndag 5 oktober 2015

En ny tutte

Två galet trötta dagar, har knappt orkat ta mig från sängen till soffan. Jag vet inte om det har fysiska eller psykiska orsaker, kanske en kombination av båda. Det är faktiskt mer ansträngande än man kan tro att gå här och vänta på att håret ska ramla av... Tänk om det inte gör det, tänk om jag får lov att behålla det!

Som tur är lyckades jag iallafall hålla ögonen öppna tillräckligt länge för att åka till Ortopedteknik och prova ut en riktig protes. Jag möts av en mild kvinna som verkar ha precis hur mycket tid som helst för bara mig, hon springer ut och in i rummet och hämtar protes efter protes till jag är nöjd med bredd, höjd, färg, form och allt annat. Jag fick också köpt mig två bh:ar (förutom den som landstinget bjuder på). Ärligt talat, jag höll nästan på att bli tårögd när jag fick på mig en riktig bh. Inser nu hur jäkla trist det varit att ha sportbh i 2 månader. Och med protesen i ser det nästan ut som ett riktigt bröst, nästan, nästan... Bara man inte lutar sig för mycket framåt.

Min fina tutte!

BH :-) 

Tydligen har man rätt till två proteser gratis så framöver kanske jag testar en klisterprotes som man kan ha i en vanlig bh. Den kunde jag inte ta idag eftersom det måste ha gått minst 3 månader efter operation (eller var det 6 månader?) och tydligen ska man vara lite försiktig med klisterproteser i samband med strålning då huden kan bli irriterad. Men jag väntar så gärna, nu har jag ju en jättefin tutte och kan bränna de tillfälliga proteserna på bål, om jag hade velat, vilket jag kanske vill, för jag tycker inte om dem! Alternativet är ju att återanvända dem som axelvaddar ifall det skulle komma på modet igen.
Så nu är det bara att leva på som vanligt med sitt nästan riktiga bröst, det gäller bara att hålla sig undan från vassa saker som knivar, saxar och katter för annars kan det gå hål (som tur är har jag inte för vana att jonglera med vare sig knivar, saxar eller katter så jag är nog på den säkra sidan där tänker jag).

Imorgon har jag "ledigt" hela dagen, inte ett enda besök inplanerat hos någon form av vårdgivare, det känns ovanligt men väldigt skönt!

lördag 3 oktober 2015

Det kom ett rosa kuvert

Igår när jag skulle ta in posten låg det ett ensamt, litet rosa kuvert i botten av brevlådan, åhh A är bjuden på kalas tänker jag. Men, nä det är adresserat till MIG! I kuvertet fanns en kylskåpsmagnet "You are amazing" (någon vet att jag gillar kylskåpsmagneter) och ett kort med texten 1/15, UTAN avsändare... Spännande värre... :-) Men eftersom jag är en sån skarp detektiv har jag ju så klart mina aningar om vem det är...



Tack till dig kära vän!


Onkologsyrran ringde igår eftermiddag och hade goda nyheter. Mina vita blodkroppsvärden är uppe på normala nivåer igen. Bra, mycket bra. Hon trodde att den skelettvärk jag haft de senaste dagarna beror på att det har bildats så mycket nya vita blodkroppar i benmärgen på kort tid. Tydligen kan det göra att man får väldigt ont... Inte så mysigt kanske, men skönt att veta vad det är när det känns som om höfterna håller på att lossna från bäckenet.
Oavsett kan det värsta vara över för denna gången och det låter ju lysande!

Nu är det bara att ladda för nästa omgång och just det, vänta på att håret ska ramla... Än sitter det precis där det sitter.

fredag 2 oktober 2015

Hur ser jag ut?

Lilla A vill att hon och storebror ska gå själva till skolan, hon säger att det är synd ifall jag skulle frysa. Frysa..? Det är ju 11 grader ute? Möter min egen blick i hallspegeln och inser vart skon egentligen klämmer... Jag ser inte klok ut! En stor bläcktatuering 30/9 lyser mitt på bröstet, och ut under höger bh-band sticker det fram en bit av en ihoprullad, ankelhög nylonstrumpa (nej, jag är inte knäpp, det finns en förklaring! CVK-ingången sitter precis under bh-bandet och det håller på att göra mig galen för det skaver så och blir irriterat!). Vad lilla A inte vet är att jag naturligtvis inte hade tänkt att gå ut så här, jag skulle givetvis ta på mig en snygg scarf för att dölja eländet! Än har jag lite värdighet kvar i kroppen...

De fick gå själva i alla fall, de pratar så bra då säger de :)

Snart dags att åka till Sahlgrenska för extra blodkontroll, håller tummarna för att det fortfarande ser bra ut. Proverna i onsdags var tydligen riktigt bra, alltså bra för att vara en vecka efter cellgifter. Heja kroppen!!! Låt oss hålla det så!
Sen kommer underbara K som har tagit ledig eftermiddag för att promenera med mig!

Och håret, jo det sitter fortfarande kvar.
Undrar när det ramlar...?

onsdag 30 september 2015

Äntligen lite bra besked!

Hade en riktigt tung morgon innan läkarbesöket där jag skulle få svar på analysen av lymfkörtlarna i armhålan. Varenda gång jag varit på väg till denna typen av besök där jag ska få BESKED har jag haft bra magkänsla. Inför mammografin - "jag känner på mig att det är en ofarlig knöl" "du har tyvärr cancer". Inför beskedet av tumöranalysen - "det är en väldigt snäll cancer som inte har spritt sig till portvakten, det känner jag på mig" "din tumör är av en aggressivare sort och bägge lymfkörtlarna vi plockade ut hade makrometastaser".  Ridå! Man kan väl säga att min magkänsla mer avspeglar förhoppningar än hårda fakta...
Men idag när jag sitter och gråter floder i soffan hela förmiddagen och bereder mig på de värsta av alla besked så blir det inte så (ingen framtida karriär inom spåbranshen kanske...).
Det visade sig att de 12 ytterligare lymfkörtlarna som opererades ut var friska hela bunten!! Jippie, hurra!!!
Inte för att det har någon betydelse för behandlingen i dagsläget, men risken för återfall blev helt plötsligt betydligt lägre!!

Senare på dagen var jag på min första omläggning av CVK:n på min vårdcentral och det var också en sällsam upplevelse... Eller det var väl rätt ok när jag var där, men det sista som händer är att sköterskan säger "åh, jag måste ju skriva datum också" och börjar kladda med en bläckpenna på det omlagda. Ok, tänker jag, hon vet säkert vad hon gör... Är inte helt säker på det längre... När jag kommer hem och kollar mig i spegeln har hon skrivit 30/9 med STOR stil MITT på mitt plastförband som sitter mitt på bröstet... Ja, datummärk mig gärna som ett paket mjölk, tack så hemskt mycket!
Nu ska jag sitta resten av kvällen och försöka sudda bort bläck med saliv, men det är ok, är ändå GLAD för mina goda besked!

tisdag 29 september 2015

Perukshopping

Vad ägnar man sig åt när man väntar på att tappa sitt hår? Ja, svaret väl att man ägnar sig åt ungefär samma saker som när man inte väntar på att tappa håret :) Förutom en sak möjligen, idag var jag nämligen och shoppade mig en peruk. Första gången jag provade peruker (för cirka en vecka sedan) kändes det mest som ett lite roligt äventyr... Mannen och jag skrattade åt mig i blonda Hollywood-lockar eller rödhårig Joey Tempest-look (Tiffany Persson som "snälla" väninnan H sa... :))


Tiffany Persson?




Idag var det inte alls lika roligt...

Det är svårt, för att inte säga omöjligt, att hitta någonting som känns perfekt. Min hårfärg är ganska speciell och de peruker som finns med röda toner i tenderar att bli väldigt koppriga... Alltså bestämde jag mig för att helt strunta i att försöka hitta en som ser ut som jag, och istället tog jag en färg som jag mycket väl hade kunnat komma hem i efter ett besök hos frissan.

Vissa peruker jag provade var riktigt människohår och vissa syntethår. Jag valde en i syntet endast på grund av att jag höll på att avlida av värmeslag när jag provade människoperuken. Eventuellt har jag begått ett misstag... Provade peruken igen när jag kom hem och lyckades inte få fason på benan, dessutom tycker jag kanten och hårbotten LYSER peruk... SUCK!!!

Den här blir det, dock lite kortare frisyr.


Imorgon blir det sjukbesök hela dagen, får svar på analysen av lymfkörtlarna de plockade ut ur armhålan den senaste operationen. Tills dess... fortsatt väntan på att håret ska ramla av...det bränner och sticker som sjutton i hårbotten...


söndag 27 september 2015

Några dagar i dimma

Femte dagen, alltså sista dagen med cellgifter i kroppen enligt snälla onkologsköterskan (sista dagen med dubbelspolning på toa?). Betyder det att jag överlevt min första kur?

Illamåendet har varit med mig dessa dagar som en envis följeslagare. Inget jättegalet illamående där jag legat och kräkts på badrumsgolvet, mer som ett ständigt bakgrundsljud... Jag har inte sparat in på medikamenterna och det kanske har hjälpt till? Normalt sett är jag en person som inte ens vill ta en panodil när jag har ont i huvudet, men har lovat mig själv att ta ALLT jag blir erbjuden nu (dessutom blir det lite tramsigt att tacka nej till panodil/kortison/illamåendemedicin när jag tillåter gift att sprutas rakt in i kroppen...) I övrigt väldigt trött, en hemsk huvudvärk och någonting är jäkligt off när det kommer till synen... Allting är dimmigt och suddigt... Jag undrar hur mycket stryk hjärnan tar av detta? När jag tänker tillbaka på de dagar som gått sedan i onsdags känns det som om jag tänker på en dröm, en dimma, någonting som hände för länge, längesedan. Koncentrationsförmågan är noll, jag känner ett behov av att GÖRA något, men jag har inte riktigt ork.

Sammanfattningsvis ska jag nog inte klaga - jag har helt klart mått bättre, men det har varit ok. 

Är trött och skulle kunna slumra till lite på soffan nu, men eftersom jag vet att jag har sovit inatt så behöver jag inte vila mer... Alltså ska jag klä på mig och gå ut en promenad i det vackra höstvädret. 

Undrar när håret ramlar?

torsdag 24 september 2015

CVK och behandling 1/15

Lååång dag på Sahlgrenska igår, väldigt spänd inför både insättning av CVK (central venkateter) och speciellt inför första behandlingen.

Insättningen gick smidigt, även om det inte ALLS var skönt. Det värsta på hela dagen var helt klart den oväntade överraskningen att jag fick sååå ont i axeln när bedövningen släppte. Det onda satt på min "friska" axel vilket resulterade i två obrukbara armar under ett par timmar... Tur att jag hade min personliga assistent Mannen med mig som kunde hjälpa till att krångla in mig i sport-bhn (en riktig cirkuskonst med två armar som inte går att lyfta mer än 30 cm, ha ha) och ta på mig skorna så att jag tillslut kunde få gå hem.

Efter att turnerat runt på diverse avdelningar i min sjuksäng, jag kommer nog aldrig vänja mig vid att bli runtkörd i en säng förresten, känner mig som en jättebäbis, var jag tillslut tillbaka på onkologen. DÅ slår ångesten till!!! Nej, jag vill inte detta. Jag vill åka hem!!!

Så fort någon närmade sig dörren hade jag lust att springa och låsa in mig på toaletten, eller gömma mig under sängen. Men jag gjorde naturligtvis inte det, för sånt gör inte jag. Jag är en duktig flicka som gör som läkarna säger till mig.

Tillslut var det iallafall dags och ångesten sjönk ordentligt så snart vi var igång eftersom det var så otroligt mycket att fokusera på med mediciner och remisser till vårdcentralen och information om biverkningar att det där giftet liksom rann in utan att jag hann fokusera på det. Faktum är att känslan snarare blev tvärtom - ge mig varenda droppe i de där påsarna, är det ok om vi vrider ur dem?? Jag tror att det är min känsla av att jag tänker göra detta ordentligt denna gången! Jag tänker nämligen ALDRIG göra detta igen!!!


Nu över ett dygn senare börjar jag fundera över om det var placebo jag fick i påsarna... Mår nästan precis som vanligt, kanske lite piggare än vanligt till och med, men det beror väl antagligen på de stora doserna av kortison. Fick lite speedad känsla imorse och röjde av jobbmail, jobbsamtal och inplastade duschar samtidigt som jag gjorde upp vilda planer om bullbak i eftermiddag. Sansade mig dock något (efter tillsägelse från Mannen).
Hoppas så att detta tillstånd håller i sig och att jag kanske tillhör de där som inte känner av gifterna så mycket...

tisdag 22 september 2015

Snart dags då

Meditera, äta nyttig mat och motionera... Eller hur förbereder man sig på bästa sätt inför det som väntar imorgon..? Min första cellgiftsbehandling!
Ingen aning... och faktum är att jag inte har gjort något av ovanstående. Hade en promenad inplanerad med min vän S, men vi planerade om i sista sekunden på grund av väldigt regnigt regn.
Blev en kopp te istället, kändes mer passande på något sätt. I övrigt är jag skrämmande samlad, hade nog förväntat mig att vara.. ja, jag vet inte... mer panikslagen kanske...? Gapa, skrika och gråta, riktigt passa på att uttrycka alla känslor. Men det finns inte så många känslor där att uttrycka, lite gnagande oro kanske, men annars är det ganska tomt faktiskt. Troligen är det så att det enda som håller mig uppe är att jag är lyckligt ovetande om det som komma skall.

Även om jag givetvis hellre hade gjort något helt annat imorgon (vad som helst annat, alltså verkligen VAD som HELST) så är jag livrädd att jag ska vakna med jordens förkylning så att det blir inställt. Det vill jag INTE! Nej, jag måste ju börja imorgon, för att bli klar med den här skiten så snart som det bara är möjligt. Jajemen, jag har annat att göra nämligen.

Blir väl att kasta ungarna i säng strax, dricka något grönt, lugnande te och sen be till sömngudarna att jag får sooooova hela natten.

söndag 20 september 2015

Gryningsljus


Mamma, mamma... MAMMA!!
Vaknar tidigt, tidigt av att lilla A väser i mitt öra... mamma, jag måste gå på toa... 
Ja, gör du det gumman!

Långt efter att A har somnat om bredvid mig ligger jag vaken, lyssnar på vinden och ser gryningen komma i springorna i persiennen. Svårt att hitta en skön ställning att vila i, öm och svullen i armhålan efter andra operationen på 1 månad. Många, många tankar runt det som väntar. Cellgifter, strålning... Åh, och hur var det nu med det där mailet på jobbet, skickade jag det?

Någongång framåt april nästa år är jag klar med det här och kan fortsätta mitt liv. Undrar just hur det känns då? Kommer jag att vara jag, fast med kortare hår? Eller är mitt liv som jag känner det borta för alltid?

Jäkla skitsjukdom!

lördag 19 september 2015

en tillfällig protes

Hahaha den här dagen skulle jag kunna skriva en hel roman om.. Tänk att vakna i en sjukhussäng, allt känns ganska ok tills dess att du kommer ihåg att... FAN!! de tog ju bort mitt vänstra bröst igår. Ont, stelt, ömt.
Efter en crash course i sjukgymnastik (jag och en 70-årig dam bland de andra patienterna som åt frukost) kommer en undersköterska in i mitt rum för att dra dränaget och ge mig tillfälliga proteser att ta med hem från sjukhuset.

ja, självklart kommer jag att behöva proteser.. men jag hade bara inte ens tänkt på det.

Att prova ut proteser (egentligen typ axelvaddar, fast att du ska ha dem i bh:n) är extra intressant när man som jag har ganska små bröst, som är mer breda än toppiga efter två hungriga bäbisar. Det som finns att tillgå på tillfällighets-protes-marknaden matchar ju inte direkt originalet om man säger så... Det riktiga bröstet är inklämt, tillplattat i en operationsbh  och protesen är som en liten sockertopp. Nej, nej vi måste gå ner i storlek säger jag... det enda som händer är att protesen blir smalare, inte mindre toppig...
Ett definierande ögonblick då jag kan välja att bli ledsen för att det ser förjävligt ut eller välja att skratta för att det någonstans är ganska komiskt.. i den stunden valde jag skrattet.

Så, tillslut åker jag hem med två toppiga proteser (en i bh:n och en i väskan) som inte passar mig, men det är bättre än att inte ha någonting.

Kanske blir de mindre toppiga om jag har dem under en tung bok under natten???

fredag 18 september 2015

Och sen blev det operation...

...ja, efter ganska lång tid om vi ska vara riktigt ärliga... Från besked om bröstcancer till operation gick det över 6 veckor.. Men herregud, så klart att man inte ska ha den dåliga smaken att få cancer mitt i sommaren.
Det positiva med denna långa väntan var ju faktiskt att jag fick riktigt gott om tid att tänka, googla, tänka, googla och googla, vilket resulterade i att jag valde att ta bort hela bröstet trots att den första läkaren trodde att det skulle räcka med en "tårbit".

smittar det?

Jag: Nä, gumman cancer smittar inte...
A: åhh, mamma då kan du få en kram!

S: aha har du fått cancer... det har jag önskat varje kväll att ingen i min familj ska få...